Você planeja um filho e ele nasce bem. Bom peso, ótima avaliação nos primeiros momentos de vida. Tudo corre perfeitamente e como planejado e a cada dia uma novidade alegra o coração da família.

Os dias vão passando e você percebe que seu filho não está se desenvolvendo como os outros bebês da mesma idade. Não segura bem a cabeça, depois não consegue sentar. Você leva ao pediatra que inicialmente acredita ser o tempo dele, mas com a continuidade das suas observações, encaminha para um neurologista.

Vários exames são realizados. Tudo normal, mas a criança além de não desenvolver está regredindo...

O mesmo cenário pode ocorrer numa criança maior, num jovem, adulto e ninguém sabe o que seu filho tem. Ele vai perdendo funções rapidamente e ninguém consegue fazer nada!

Assim é a vida de muitas das famílias acompanhadas pela Associação Síndrome do Amor (ASDA). Algumas passam por dezenas de especialistas até chegar aqui...desesperadas...

Só há uma esperança e ela se chama DIAGNÓSTICO.

A família poderia sim entrar na justiça e pleitear o envio de exames para países que têm pesquisas para doenças raras, mas isso é demorado e as crianças são rapidamente atingidas existentes prometem paralisar a progressão dos sintomas mas não ainda recuperar o tudo o que já foi perdido. O médico corre contra o tempo!

O Projeto Amor à Vida financia o envio de amostras de DNA para 10 países que possuem tecnologia adequada para atingir diagnósticos precisos. 

Desta forma, além de salvar vidas, colaborar com o aconselhamento genético evitando que outros filhos venham a nascer com a mesma doença, estamos fazendo parte da história da pesquisa de muitas doenças no mundo. Faça também! Colabore! 

IDENTIFICAÇÃO DO PROJETO

Nomeado “Amor à Vida”, o projeto proposto estenderá a contribuição social da Associação Síndrome do Amor (ASDA) no auxílio aos pacientes e às famílias destes pacientes (em geral crianças) que sofrem de síndromes genéticas raras, severas e degenerativas.

Muitos destes pacientes necessitam de exames genéticos avançados de alto custo que somente são executados em outros países como: Alemanha, França, Canadá, Holanda, Itália, Estados Unidos, Suiça e Inglaterra.

O projeto proposto destinará recursos financeiros para pagar parte dos custos decorrentes destes exames, quando demandados a critério médico pelo Geneticista do HC (Hospital das Clínicas, USP, Campus Ribeirão Preto) Dr. Charles Marques Lourenço (CRM 110991) no atendimento a seus pacientes.

OBJETIVOS DO PROJETO

Dos procedimentos que fazem parte do fluxo para obtenção dos resultado dos exames (coleta de material genético, tratamento do material colhido, acondicionamento em caixas específicas de conversação e transporte e envio ao exterior), os custos dos kits de tratamento, das caixas de acondicionamento e do envio não são atualmente cobertos por nenhuma fonte de recursos. Desta forma, os exames realizados são rarefeitos em número e não podem ser solicitados com a prontidão necessária.

A coleta do material genético é um procedimento executado com recursos do próprio HC-RP e os exames genéticos avançados são executados por universidades estrangeiras em caráter de cortesia ao médico, devido a seu reconhecimento internacional. Esta influência é fruto de seu incessante trabalho de pesquisa e atendimento a estes pacientes e suas famílias.

A ASDA propõe esse projeto para agilizar e expandir em número a realização destes exames, em benefício dos pacientes atendidos pelo Dr. Charles Marques Lourenço o qual acompanhamos o trabalho desde 2009.

Em 2016, até novembro foram enviadas mais de 1000 amostras para estudos de diagnóstico que se traduz em milhares de pessoas que receberam o direito à esperança.

1. Pagamentos à FEDEX e outras empresa de transporte internacional

2. Compra de Kits de extração de DNA

3. Pagamento de diárias em hotéis quando as cortesias não forem concedidas 

4. Pagamento de traslado hotel, hospital, aeroporto ou rodoviária quando famílias não tiverem condições

5. Despesas fixas da instituição como aluguel, contas de consumo, despesas fixas em geral